L’Associazione SarkNos (Associazione Pazienti con sarcoma dei tessuti molli) nasce dall’iniziativa del Dott. Sergio Valeri, coordinatore dell’Ambulatorio Integrato Sarcomi e referente per la Chirurgia dei Sarcomi presso il Policlinico Universitario Campus Bio Medico di Roma, con un gruppo di pazienti e medici, spinti dal desiderio di voler creare una rete di contatto, sostegno ed unione per quanti sono affetti da questa rara forma di tumore e per i loro familiari.
L’evento di presentazione dell’Associazione, organizzato in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, si terrà sabato 26 marzo, alle ore 10:00, presso l’aula magna del Trapezio dell’Università Campus Bio-Medico di Roma.
Numerose le personalità del mondo medico-scientifico, accademico ed istituzionale che parteciperanno ai lavori della giornata, moderati da Eleonora Ivone: Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Ing. Paolo Sormani, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Prof. Vincenzo Denaro, Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico. Porterà il suo saluto anche la Senatrice Prof.ssa Paola Binetti, Presidente Onorario dell’Associazione SARKNOS. Importanti, inoltre, gli artisti che non hanno voluto far mancare il proprio sostegno all’iniziativa: Nancy Cuomo e Davide Mottola, Marco Passiglia, Angelo Longoni. Ospite d’onore dell’evento, Raoul Bova.
I Sarcomi dei Tessuti Molli (STM) sono tumori che insorgono nei tessuti di origine mesenchimale, nel contesto cioè dei muscoli, dalle loro fasce, del tessuto adiposo e all’interno dei tessuti connettivi in genere. Per questo motivo possono presentarsi in qualsiasi parte del corpo. I Sarcomi dei Tessuti Molli dell’adulto sono tumori rari e la loro incidenza globale è intorno a 4-5 casi su 100.000 abitanti all’anno, rappresentando l’1% di tutti i tumori maligni dell’adulto (dati AIRTUM 2020). In Italia, negli adulti, secondo i dati forniti dal Progetto Oncologia del CNR, i sarcomi dei tessuti molli colpiscono 2 persone ogni 100.000. All’interno del gruppo dei sarcomi dei tessuti molli si distinguono numerosi sottotipi di tumori, classificati in base alle caratteristiche delle loro cellule di partenza (“istotipo”); quindi i singoli tipi di tumore sono ancora più rari e in alcuni casi se ne conoscono solo poche decine di casi in tutto il mondo.
Il percorso di diagnosi e cura della persona affetta da sarcoma dei tessuti molli è spesso lungo, complesso ed impegnativo sia dal punto di vista fisico che emotivo. Molti pazienti prendono strade “sbagliate”, rivolgendosi a centri non specializzati e ricevendo trattamenti inappropriati, finendo per essere costretti a viaggiare lontano da casa e dagli affetti per poter raggiungere un centro di riferimento.
Il Dipartimento di Chirurgia Generale Specialistica del Policlinico Campus Bio-Medico ha dato vita all’Associazione Sarknos, il cui obiettivo è avvicinare le persone accomunate dall’aver affrontato le difficoltà nel fronteggiare una patologia rara come quella del sarcoma, e che vogliano mettere il loro vissuto e la loro esperienza al servizio della comunità e degli altri pazienti.
L’associazione organizzerà eventi di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimolerà l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario, promuovendo la socialità, per far nascere idee e stimoli dalle esperienze comuni, abbattendo le barriere dell’isolamento e della paura. L’associazione, inoltre, intende sensibilizzare i professionisti sanitari presenti sul territorio dell’importanza di un corretto percorso diagnostico e terapeutico, diffondendo la conoscenza e la cultura del centro di riferimento, contribuendo a centralizzare le persone con una nuova diagnosi di sarcoma dei tessuti molli, con l’obiettivo di superare gli ostacoli all’accesso al miglior trattamento possibile.
Il programma dell’evento di presentazione dell’Associazione:
10.00 Apertura dell’evento a cura di Eleonora Ivone
10.05 Saluti istituzionali – Ing. Carlo Tosti, Presidente della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Ing. Paolo Sormani, Direttore Generale della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Prof. Vincenzo Denaro, Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
10.35 Presentazione Associazione SARKNOS e del Consiglio Direttivo, Dr. Sergio Valeri
11.15 Intervento del Presidente Onorario Associazione SARKNOS Senatrice Prof.ssa Paola Binetti
11.25 Intervento da parte dell’ospite d’onore Raoul Bova
11.40 Ospiti artistici: Nancy Cuomo e Davide Mottola, Marco Passiglia, Angelo Longoni